编者按：2026年全国两会即将召开，经济观察报推出特别策划“小家大家”。我们相信，国家与个人之间，亦是一场双向奔赴。当每一个人的生活充满向上的张力，当每一个家庭的三餐四季温暖安然，这些源自民间的蓬勃生机，汇聚在国家的宏伟蓝图上，就是那鲜亮的底色，是生生不息的力量。

“把我爸送过去后，家里减少了五分之四的矛盾。”纪录片导演任长箴至今仍能清晰想起3年前的那个下午，当她终于为患病的父亲找到一家能照护阿尔茨海默病重度患者的高端养老院时，积压多年的疲惫与焦虑，终于得到了片刻缓解。

任长箴曾担任《舌尖上的中国》第一季总导演，如今创办了自己的公司，经济条件十分优越。可即便如此，自2019年父亲确诊阿尔茨海默病后，她依然长期被困在照护的重压之中——每次回家前，都要在门口做足心理建设，反复告诫自己不能跟老人生气，才能鼓起勇气推开家门。

任长箴的经历，只是千万阿尔茨海默病家庭的一个缩影。“一人失智，全家失衡”，这句流传在患者家属间的话，道尽了他们的无奈与煎熬。数据显示，中国目前有1700万阿尔茨海默病患者及其他痴呆患者，这意味着有1700万个家庭正在困境中挣扎。长期以来，这些患者家属始终处于被忽视的状态，不少人在长年累月的照护中出现抑郁倾向，而他们中的大多数本身已是中老年人，既要承受照护压力，也要面对自身的衰老，双重负荷让他们举步维艰。

2025年，任长箴拍摄了微型纪录片《陪你老》，用镜头记录下阿尔茨海默病患者与家属的日常，以及患者接受专业照护的画面。亲身经历过父亲照护难题的她，希望通过这部片子，让更多人看见阿尔茨海默病家庭的困境，让这些默默扛下一切的家属，能被关注、被支持。

困境一：“金字塔尖级”照护难，激越状态磨垮家人与保姆

拍摄纪录片的过程中，任长箴对患者家属玥玥的经历感同身受。今年50多岁的玥玥，最害怕的就是接到保姆的电话——那往往意味着家里的矛盾已经到了无法收拾的地步。这些矛盾缠绕在父亲与保姆、母亲与保姆、父亲与母亲之间，一件微不足道的小事，都可能演变成一场家庭大战。

有一次，80多岁的母亲和40多岁的男保姆大打出手。保姆主要负责照顾玥玥的父亲，患病后的父亲彻底变了模样：曾经注重仪表的高级知识分子，如今却不愿意去洗手间大小便，保姆只能强行拖着他去。父亲身高1米8以上，即便身材同样高大的男保姆，也难以轻松拖动，拉扯间，父亲的腿上出现了青紫，母亲见状认定保姆在虐待父亲，怒火中烧之下便与保姆扭打起来。

这样的闹剧，在玥玥家早已不是第一次。为了找到合适的保姆，她专门花7000元注册了家政平台会员，可即便如此，她已经换了3个保姆，依然没能找到能长期稳定照护父亲的人。业内人士表示，按照照护难度系数排序，阿尔茨海默病患者的照护复杂度最高，被称为“金字塔尖级”难度，而目前国内具备专业照护能力的人员十分稀缺，难以满足千万家庭的需求。

照护难度高的核心原因，在于相当一部分阿尔茨海默病患者会出现具有攻击性的“激越”状态。拍摄《陪你老》时，任长箴接触了很多处于这种状态的患者：一位奶奶不愿意起床，护理人员轻轻叫醒她，她便会暴怒，大喊“滚蛋”“讨厌死了”；另一位奶奶，护理员替她换衣服时，她会突然尖叫“有人要强奸我”；有位爷爷会猛地把书摔在桌上，用力将照护者推到一边；还有几位老人甚至会向人扔大便，有护理员回忆起当时的场景，一边搓着自己的脸，一边无奈地说，那种时刻真的会让人崩溃。

从医学角度来说，激越状态的出现，源于患者大脑的器质性病变——额叶受损导致情绪控制能力下降，同时语言能力退化，无法用正常的语言表达自身的不适，只能通过极端行为来应对痛苦或感知到的威胁。患者的多疑、冲动，无休止的哭闹和无理由的攻击，像一把钝刀，日复一日地磨着照护者的耐心与精力。有家属形容，每天的生活就像“开盲盒”，永远不知道老人会因为水瓶带子断了，还是收音机调不出频道，突然大闹一场。

困境二：无休无止的“马拉松”，照护者在崩溃与自愈间反复挣扎

在拍摄《陪你老》之前，任长箴几乎看完了国内所有关于阿尔茨海默病的影视素材。她发现一个令人无奈的现象：影视作品往往美化了患者的发病状态，没有暴力，没有痛苦，大多是轻描淡写地描述一位老人忘记了孩子，最后一家人齐心协力，迎来皆大欢喜的结局。但真实的阿尔茨海默病家庭，从来没有这样的“圆满”，取而代之的，是照护者无休止的崩溃与自愈。

2026年新年第一天，36岁的全职照护者朱朱就彻底崩溃了。那天她教父亲做操，动作已经掰开了、揉碎了，重复教了无数遍，可父亲始终记不住，也做不对。“身体和情绪都透支了，还得挤出耐心。那种巨大的无力感，真的会一下子把人吞掉。”朱朱回忆起当时的场景，眼眶依然泛红，她大哭了一场，直到第二天，情绪也没能缓过来。

在很多人眼里，朱朱属于“条件好的家属”——她曾在大厂担任总监，经济条件优越，父亲确诊后，她还系统学习了认知症照护、中医及营养课程，有着一套相对科学的照护思路。但朱朱坦言，崩溃与经济条件无关，一边崩溃、一边自愈，早已成为她的日常。

让她最难受的，不是身体上的劳累，而是眼睁睁看着父亲一点点“消失”。“道理上我知道这种病不可逆，可情感上就是没法接受。那种失败感，像水一样涌上来，把你淹没。”朱朱说，父亲确诊中度阿尔茨海默病后，已经出现幻觉，不再认识家里人，这种“熟悉的陌生人”般的疏离，比任何劳累都更让她心痛。

朱朱还发现，母亲的情绪也在慢慢变差——越来越不爱出门，脸上几乎没有笑容，愉悦度低到了极点。今年2月，她带母亲去协和医院心理科就诊，虽然没有确诊抑郁，但医生表示，长期的照护压力已经让母亲的心理状态处于亚健康。而母亲最大的心结，是与她相伴39年的丈夫，第一个忘掉的就是她。

《陪你老》的镜头里，还有更多崩溃的瞬间：辽宁沈阳一位53岁的家属，照顾80多岁的母亲已有8年，她无微不至地喂饭、洗脚，却总能被母亲挑出毛病，终于有一天，她哭着对母亲说：“妈，我也50多岁了，没几年活头了，你能不能让我有一点喘气的时间，有点自己的生活？”还有一位家属说，她的崩溃是双重的，身体上的疲惫尚可忍受，心里的“塌方”却让人难以支撑；另一位家属则哽咽着表示，她感觉家里的母亲，已经不再是那个熟悉的母亲了。

阿尔茨海默病分为轻度、中度、重度，患者会从轻微的记忆力下降、性格改变，逐渐发展到认知、自理能力全面丧失，而目前，这种疾病尚无有效的治愈方法。对家属而言，照护过程就像是一场看不到终点的马拉松，他们既要承受体力上的透支，也要承受心理上的煎熬，情绪时常游走在崩溃的边缘。

美国阿尔茨海默病协会2025年发布的报告显示，59%的阿尔茨海默病或其他失智症患者的家庭照护者，认为照护带来的情感压力为“高”或“非常高”；失智症患者照护者的抑郁患病率为30%至40%，远高于精神分裂症患者照护者（20%）和中风患者照护者（19%）。这组数据背后，是千万个家庭的无声挣扎。

求解：专业照护的探索，从高端养老院到社区日托的尝试

2025年4月，朱朱的父亲确诊中度阿尔茨海默病，出现幻觉且不认识家人，一个月后，朱朱毅然决定辞职，全职照护父亲。“主要是不想让自己后悔。”她说，父亲确诊后不久，体重就掉了8斤，她四处打听才知道，可能是药物副作用所致。于是，她开始研究地中海饮食，考取了公共营养师证书，每天带父亲做弹力带居家抗阻训练，一点点把父亲的体重调了回来。

为了更科学地照护父亲，朱朱还报名参加了认知症照护课程，让她意外的是，班上只有她一个家属，其他学员都是养老院院长、高级护理人员。有人问她，为什么不请保姆或送养老院，朱朱的回答很坚定：“我投入全部身心，尚且怕照顾不好，别人能像我一样全心全意吗？我很怀疑。”

与朱朱的选择不同，任长箴最终选择将父亲送到高端养老院。在她看来，专业机构有着更系统的照护方法，在应对患者的激越状态上，比很多家属更有经验，也能让家属从无尽的照护压力中解脱出来。

任长箴举例说，有位老人总在半夜醒来，认为战争要爆发了，执意要去给部队士兵包饺子。养老院的照护者没有否定她的想法，也没有强行要求她睡觉，而是顺着她的话说：“那我们得先调查有多少人吃，你等我去调查一下。”几分钟后，照护者回来告诉老人：“有20个人要吃，我现在就去买菜，你先睡会儿，早上7点我们开始包饺子。”老人听后，便安心地躺下睡着了。

还有一位老人不愿意洗澡，谁劝就打谁，照护者也想出了巧妙的办法：把浴液涂在老人身上，指着污渍说“这里脏了一块，我们需要洗一下”，老人看到后，便主动配合洗澡；另有一位老人总爱执着于“开会”，照护者就带她在院内走一圈，半路假装接电话，告诉她“书记把今天的会议取消了”，老人便不再坚持。

但这样的高端养老院，也有一个致命的缺点——价格昂贵。任长箴透露，父亲所在的养老院，3年花费就达80多万元，这样的费用，对于普通家庭而言，无疑是天文数字，根本难以负担。据艾瑞咨询报告显示，2023年中国老年痴呆症照护市场规模约为800亿元人民币，但其中专业照护机构仅占20%，其余80%依赖家庭照护或社区服务，专业照护机构供给严重不足。

任长箴在拍摄纪录片时发现，上海浦东新区洋泾街道的一个试点项目，或许能为普通家庭提供一种可行的解决方案，这种社区“日托”模式，更具普适性，如果能在全国推广，哪怕只在经济条件较好的一二线城市普及，也能为千万家属减轻不小的负担。

据了解，洋泾街道的“日托”项目，每天上午9点至下午4点，由专业的社工和护理员，为患病老人提供个性化的照护服务，每月费用仅3000多元。这种模式既能让老人得到专业照护，也能让家属在白天获得喘息空间，兼顾工作与照护，不用再被“24小时待命”的压力压得喘不过气。朱朱也听朋友说起过这个试点，她充满期待：“希望北京也能有类似的社区资源，如果有一天实在扛不住，我也会考虑找专业机构，但现在，还想多陪父亲一天。”

事实上，国内专业照护机构的发展仍处于起步阶段。据统计，目前全国共有老年痴呆症专业照护机构约500家，床位数不足10万张，而按照国际标准，每千名老年痴呆症患者至少需要50张床位才能满足基本需求，预计到2025年，全国将需要至少1万家老年痴呆症专业照护机构才能填补市场空白。好在，《国家积极应对人口老龄化战略规划》《“健康中国2030”规划纲要》等政策文件，已明确提出要加强对老年痴呆症的科普宣传和照护体系建设，推动建立以社区为基础、机构为补充的照护服务体系。

期待：不止于“坚强”，千万家庭需要系统性支持体系

近一年的全职照护经历，让朱朱最深的感触是：照护者需要被看见、被支持，一个人的力量太有限了。在她看来，千万阿尔茨海默病家庭面临的困境，从来都不是“靠坚强就能克服”的，他们需要的，是一套系统性的支持体系，是具体的帮助，而不是空洞的安慰。

家属面临的第一个难题，是“不知道怎么做”。朱朱说，父亲确诊后，医生只会嘱咐“吃好、动好、练好”，但具体怎么吃、怎么动、怎么练，刚接触这个病的家属往往一片迷茫。医生更多关注的是药物指导，面对海量患者，根本没有时间手把手教家属实操照护技巧。

起初，朱朱也在网上搜索照护知识，可海量信息中夹杂着大量广告，越搜越焦虑。后来她意识到，慌乱无济于事，必须系统学习——看书、上课、搭建认知症照护体系、考营养师证书、学习中医知识，随着对疾病的认知逐渐加深，她才慢慢摆脱了焦虑。“我特别希望能有更多面向家属的公开课，”朱朱说，不是那种讲大道理、喊口号的，也不是“教你三招让老人听话”的碎片化短视频，而是系统、科学、可操作的照护指南，能清晰地告诉家属，遇到具体问题该怎么做。除此之外，阿尔茨海默病患者的二代属于高风险人群，系统的照护知识，也能帮助家属自身降低患病风险。

第二个难题，是经济压力。首都医科大学宣武医院的一份报告指出，中国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费13万元，这其中包括药物、护理、饮食等各项开支。朱朱作为全职照护者，放弃了高薪工作，如今只能“吃老本”，经济压力越来越大。她也在不断摸索，希望能找到一种方式，既能照顾好父亲，又能把自己的照护经验转化为价值，缓解经济压力。

事实上，国内已经有一些政策可以为家属减负，比如长期护理保险、异地门诊报销、残疾人补贴等，但很多家属对此一无所知。朱朱曾在社交媒体上发布笔记，整理了长护险、门诊慢特病、残疾人补贴的申请经验，有一位家属留言说，自己已经照顾患病老人13年，还是第一次知道可以申请这些补贴。“这些好政策，传到需要的人手里，还有很长的路要走。”朱朱希望，政策能落地到“最后一公里”，比如在医院或社区，患者确诊时，医生能给家属一张指引单，清晰告知可以申请哪些支持、如何申请，让政策真正惠及千万家庭。

第三个难题，是精神和情绪上的支撑。朱朱算是相对善于自我调节的照护者，她会通过运动、写情绪日记、睡前和AI聊天等方式缓解压力，而且她和母亲一起照护父亲，彼此还能有个陪伴。但更多家属，是一个人独立照护，没有诉说压力的渠道，也没有喘息的空间，长期处于孤独和压抑之中，慢慢陷入抑郁。

今年2月，发现母亲情绪不佳后，朱朱开始每周给母亲放一天假，让她去医院接受专业的心理支持，这是一种短暂的“逃离”，却能让母亲得到片刻的放松。但朱朱知道，这远远不够，“能逃离的只有那几个小时，逃不开的是每天醒过来都要面对的现实。”她希望，社区能多组织家属联谊会、照护者心理支持小组，让家属们能聚在一起，互相倾诉、互相鼓励，知道自己不是一个人在扛。

2026年全国两会在即，千万阿尔茨海默病家庭的期盼，或许能被更多人听见。他们不需要“你要坚强”的安慰，不需要廉价的同情，需要的是被看见、被重视，需要的是系统的照护知识、可负担的专业服务、能落地的政策支持，需要的是有人告诉他们：“这件事，你可以这么做；这条路，你不是一个人在走。”

任长箴在《陪你老》的结尾写道：“我们无法阻止时光的流逝，无法逆转疾病的进程，但我们可以给照护者多一点支持，给这些家庭多一点温暖。”当千万个阿尔茨海默病家庭不再独自挣扎，当照护者不再被忽视、被遗忘，这些小家的温暖与安稳，终将汇聚成国家发展最坚实的力量。

（应受访者要求，朱朱、玥玥系化名）